baclofenstructure

La Paralisi Cerebrale Infantile è una patologia che determina difficoltà a diversi livelli. La lesione, impairment, causa la perdita irreversibile di una struttura o di una funzione cerebrale; tale perdita comporta la disabilità, disability, cioè l’incapacità parziale o totale a svolgere determinate funzioni; infine, la disabilità si può ripercuotere sull’esistenza del bambino in quanto può determinare delle difficoltà, handicap, nell’area della socialità.

L’intervento terapeutico-riabilitativo sulla Paralisi Cerebrale Infantile è possibile solo a livello di disability ed handicap, poiché sono gli unici a poter evolvere, al contrario della lesione cerebrale che è irreversibile.
Accanto alla Neuropsichiatria Infantile, che con la presa in carico del bambino con Paralisi Cerebrale Infantile si occupa principalmente della stesura di un progetto riabilitativo che punta alla riorganizzazione delle funzioni in relazione alla lesione, è emerso che in questi ultimi anni la possibilità di trattamento farmacologico per i bambini affetti da Paralisi Cerebrale Infantile sono aumentate, specialmente per quanto riguarda la spasticità. Un nuovo tipo d’intervento, che diventa sempre più frequente in età evolutiva, è l’impianto di pompa al Baclofen (ITB), che rende possibile la riduzione in maniera globale della spasticità.
La scelta del trattamento con baclofen intratecale, della terapia con tossina botulinica o della chirurgia ortopedica, dipende dalla valutazione delle necessità e delle problematiche che ogni bambino presenta. Tuttavia c’è un obiettivo comune ai diversi trattamenti per la Paralisi Cerebrale Infantile, che è anche l’obiettivo principale dell’United Cerebral Palsy Association, e che si rifà al concetto di salute dell’Organizzazione Mondiale della Sanità del 1948:
Influenzare positivamente la Qualità della Vita dei bambini affetti da Paralisi Cerebrale Infantile.

Per raggiungere tale obiettivo si sta cercando di quantificare, tramite la stesura di scale di valutazione funzionali e motorie, la relazione esistente fra la disabilità e il suo impatto sulla vita del bambino, sulla sua capacità di autonomia, in quanto i soli parametri clinici (escursione articolare, spasticità, distonie, …) non informano in modo preciso e significativo sull’effettivo miglioramento della qualità della vita del bambino in seguito al trattamento.
Durante il periodo di tirocinio presso il reparto di Ortopedia Pediatrica dell’Ospedale dei Bambini “V. Buzzi” mi sono occupata della valutazione dei bambini ed adolescenti con in programma un impianto di pompa al baclofen. Gli strumenti attualmente utilizzati per la valutazione sono:
Gross Motor Function Measure
WeeFIM System
Valutazione Soggettiva
Gait Analisys

Il gruppo di pazienti che ho valutato è eterogeneo per molti aspetti, quali: quadro clinico, età, evoluzione, storia riabilitativa, obiettivi del trattamento. Sono emersi due gruppi principali:
1. Pazienti affetti da grave tetraplegia spastica o distonica, con compromissione di quasi tutte le funzioni motorie: all’interno di questo gruppo è da distinguere un gruppo di pazienti che utilizzano discretamente gli arti superiori per svolgere alcune attività.
2. Pazienti con grave diplegia che camminano con l’utilizzo di ausili.

Per tale motivo non è stato sempre facile sottoporre tutti i pazienti ad una valutazione motoria complessa come la GMFM, soprattutto nei casi molto gravi; in altri casi invece la valutazione dell’autonomia personale (WeeFIM) si è rivelata poco sensibile per il fatto che molte volte il trattamento della spasticità con baclofen intratecale non migliora significativamente la situazione dal punto di vista dell’autonomia, ma dal punto di vista della fatica e della facilità con le quali vengono affrontate le normali attività della vita quotidiana. Al contrario, si è rivelata molto utile la Valutazione Soggettiva, che documentando il giudizio personale del bambino o della famiglia, mette in evidenza importanti cambiamenti che hanno influenzato positivamente il modo di vivere dei bambini e delle loro famiglie.
In questo lavoro di tesi ho cercato di descrivere la mia breve esperienza nel campo delle valutazioni, riportando i dati emersi dalla mia collaborazione col Reparto dove ho svolto il tirocinio. In particolare, ho avuto la possibilità di seguire in maniera più accurata quattro bambini, che rappresentano l’intera popolazione dei pazienti che hanno effettuato l’impianto di pompa al baclofen.
La conclusione che è scaturita da questo lavoro è che le scale di valutazione funzionale devono considerare l’individuo, il gruppo clinico, il livello di gravità della patologia e gli obiettivi da raggiungere all’interno del progetto riabilitativo, affinché possano essere uno strumento valido e attendibile per facilitare la scelta del trattamento più efficace.

Cristina Mancini
Anno Accademico 2001/2002

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