mielomeningocele

Nel 1982 il gruppo di lavoro sul mielomeningocele, costituito da specialisti di varie discipline (neonatologi, pediatri, ginecologi, chirurghi pediatri, neurochirurghi, ortopedici, fisiatri e neuropsichiatri infantili) elaborarono un protocollo diagnostico terapeutico per il mielomeningocele, che si proponeva alcuni obiettivi prioritari.
In primo luogo l’integrazione e il coordinamento delle competenze tra i vari specialisti che seguivano il bambino nei primi anni di vita, e la sistematizzazione degli interventi diagnostico-terapeutici che rendevano possibile la verifica della efficacia dei diversi approcci terapeutici.
A distanza di quasi 20 anni dalla prima versione di questo protocollo si è posta l’esigenza di una revisione e di un aggiornamento.
Ciò in primo luogo per l’evoluzione delle metodologie diagnostiche e terapeutiche che rendono possibile, oggi, l’uso di tecniche più sofisticate per la prevenzione, la diagnosi prenatale, la terapia delle malformazioni in ambito neurochirurgico e ortopedico, la diagnosi e la terapia delle disfunzioni sfinteriche e infine la disponibilità di ortesi e di ausili più idonei a ridurre il deficit funzionale.
È emersa inoltre la necessità, non meno importante, di una verifica e di un confronto fra gli operatori che seguono con diverse competenze lo sviluppo somatico, neuromotorio, funzionale e psicologico dei bambini con mielomeningocele.
Questo confronto è stato suggerito e sollecitato dall’A.L.I.S.B. Associazione Lombarda per l’Idrocefalo e la Spina Bifida che ha il merito di avere promosso nel corso di questi 20 anni iniziative culturali e sociali, di aver coordinato le esigenze delle famiglie e stimolato gli operatori alla collaborazione e alla verifica critica degli indirizzi diagnostico-riabilitativi.
Sicuramente, al di là della validità del protocollo che viene oggi riproposto nella sua stesura aggiornata, l’obiettivo dell’integrazione e del coordinamento degli interventi che ci si era posto allora ha portato ad un miglioramento globale dell’approccio terapeutico al bambino con mielomeningocele e alla sua qualità di vita.
Riteniamo che il percorso di collaborazione fra famiglia ed operatori debba proseguire e che sia l’unico modo per garantire l’approccio unitario alla complessità dei problemi umani, medici e sociali posti da questa patologia.

[download#48#image]

Lascia un commento

Contribuisci a creare una discussione su questo argomento