Sclerosi multipla

Inviato: 6/11/05

Mi trovo ormai da 10 anni ad "appassionarmi" a pazienti con patologie neurologiche e mi piacerebbe avere uno scambio di esperienze per quanto riguarda la sclerosi multipla con tutti voi. Questo perchè ogni volta che mi si presenta in trattamento un paziente affetto da questa patologia mi si affacciano alla mente mille dubbi. Sappiamo benissimo che non c'è un protocollo riabilitativo uguale per tutti (forse solo delle linee guida) perchè ogni paziente è a se stante così come la sua patologia, il modo di viverla, di accettare la disabilità. Ma la cosa che ultimamente ha suscitato la necessità di un confronto è stato il trovarmi di fronte ad una paziente che da una seduta all'altra modificava la sua "capacità" di rispondere alle mie richieste...con un'altalenanza impressionante. Non so se sono riuscita a spiegarmi...ma se cominciamo un confronto portando casi forse riusciamo a sbrogliare la matassa.
Aspetto risposte...

Aryka

Stato: **Offline**

Inviato: 7/11/05

Ciao aryka,
non credo di aver capito bene cosa intendi, ma provo a descrivere l'esperienza che ho avuto trattando pazienti affette da questa malattia.
Premetto che si trattava sempre di donne che avevano "accettato la disabilità" e molto volenterose....per cui ci lavoravo bene.
All'inizio del trattamento spesso avevo risposte alle mie richieste , notavo dei miglioramenti, ma poi c'era come una stasi....non so se mi sono spiegata. Nel momento in cui rendevo le cose un pò difficili, non ottenevo più niente, per cui ritornavo indietro.
A questo punto, per la mia esperienza il trattamento è stato sempre incentrato sul mantenimento di obiettivi raggiunti....
Ma sarei molto interessata alla tua esperienza dato che si basa su molti più anni....io lavoro da meno di due anni!!

hitomi

Inviato: 8/11/05

Ciao hitomi, innanzitutto grazie per aver risposto.
Cerco di spiegarmi meglio.. con un esempio.
Paziente di 58 anni, sclerosi da 30 anni, fino ad un anno e mezzo fa deambulava con tripode...poi frattura del femore. Da allora impossibile la deambulazione per allettamento prolungato, ipertono all'arto operato difficilmente riducibile, perdita della percezione di entrambi gli arti inferiori...a tutto questo si aggiunge uno stato di depressione non riconosciuto dalla paziente. Il mio obiettivo è quello di mantenere le capacità residue, insegnarle un'autonomia in carrozzina, la capacità di trasferimento etc....
Ma in questo mio programma mi trovo spesso ad affrontare un atteggiamento di disinteresse che varia di seduta in seduta, quasi come se l'atteggiamento psicologico, l'entourage familiare avessero un ruolo predominante.
Allora mi chiedo.....la lesione del S.N.C. è sempre presente, ma le risposte della paziente sono spesso molto diverse anche facendo gli stessi esercizi da una seduta all'altra....è possibile che l'atteggiamento psicologico possa interferire così tanto?????? Come ovviare a questo problema???

Aryka

Inviato: 11/11/05

Salve, probabilmente il discorso risulta essere troppo generico e così vi propongo di focalizzare l'attenzione su qualcosa di più specifico.
Come trattare il problema spasticità? E il tremore che risulta essere così invalidante per il paziente per quanto riguarda le normali attività come mangiare etc....

Aryka

Inviato: 13/11/05

ciao aryka,
riferendomi al tuo quesito "è possibile che l'atteggiamento psicologico possa interferire così tanto???" è comune dire che quando uno è depresso, stressato, rende meno, ma fino a un pò di tempo fa queste erano dicerie senza fondamento.Invece, da circa 20 anni, sembra che l'aspetto psicologico non sia così "banale", anzi, inizia ad avere fondamento di neurofisiologia molto specifico.
C'è una branca della medicina, credo sia giusto definirla così ma non ne sono sicura, che si interessa appunto dell'aspetto psicosomatico.
Prova a cercare argomenti che trattino della "psico-neuro-immuno-endocrinologia", più comunemente P.N.E.I. (acronimo inglese).
Io non ho trovato studi condotti sullo specifico (sclerosi multipla), nè su malattie neurologiche, ma mi viene da pensare che un organismo "sano" o "malato" risponde cmq di stati d'animo e, se questi influenzano la funzione, ciò avviene in entrambi i casi.
Forse ho tirato somme troppo facili....

hitomi

Inviato: 24/11/05

Come in tutte le altre patologie neurologiche degenerative, sicuramente il nostro compito è più complesso del solito. In questi casi, in genere, si tratta di accompagnare il paziente lungo un percorso, aiutandolo a “tamponare”, di volta in volta le situazioni, studiando le strategie ed il modo per rendere la sua vita il più a lungo qualitativamente valida.
Ma quando, ad affacciarsi sono esiti come la spasticità ed il tremore, tutto si complica ulteriormente, se è possibile, anche perché in genere succede a malattia avanzata, quando, sicuramente la componente emozionale (anzi la psiche del paziente) è compromessa da anni di sofferenza, quindi più che in altre situazioni responsabile delle possibili risposte motorie.
Ma, come abbiamo più volte detto, possiamo limitarci a prenderne atto, ad indirizzare l’attenzione del paziente (durante la terapia) su “contenuti” non stressanti, facendo richieste motorie non frustranti, seguendo anche e cercando di indirizzare gli sbalzi di umore, continuando però con il nostro lavoro “tecnico”.
Ed allora credo che, come per le altre patologie neurologiche, la spasticità ed il tremore vadano gestiti dall’insorgenza, usando ed insegnando sicuramente le tecniche di rilassamento e il possibile controllo, ma puntando comunque al movimento “normale”, al raggiungimento di obiettivi motori che permettano di conservare il più a lungo possibile l’autonomia. Quindi in questi casi, come nel trattamento delle altre patologie neurologiche, penso si debbano continuare ad usare le metodiche con cui abbiamo “deciso” di lavorare, inventando a volte delle strategie alternative, cercando di rendere stabili il più possibile gli obiettivi raggiunti, non perdendo di vista la particolare situazione in cui ci muoviamo.
So che quello che ho detto è banale, un pò la scoperta dell'acqua calda.
Ho soltanto buttato giù delle considerazioni.

Inviato: 17/01/06

Forse arrivo un po' tardi in questo dialogo,ma sentivo comunque la necessità di dire la mia, anzi quello che ho notato lavorando con pz. affetti da SM, di età differenti. La cosa che mi ha sempre colpito è la grossa importanza che ha lo stato psichico del pz. e mi sono venuti mille dubbi su quanto la patologia sia solo fisica o ci sia una importantissima componente emozionale. Per spiegarmi faccio l'esempio più eclatante: pz. con difficoltà nella deambulazione e trascinamento dell'arto inf.dx. La pz. va dalla psicologa dopo trenta minuti esce e l'arto inf. dx. viene usato normalmente....Di fronte a ciò i miei dubbi aumentano.....

Inviato: 20/01/06

......e aumentano anche i miei. Indubbiamente lo stato psichico, il background familiare, socio-economico influenzano e non poco lo stato fisico di pazienti affetti da patologie autoimmuni, anche se purtroppo non ho studi in letteratura a cui fare riferimento. A questo proposito se qualcuno invece fosse a conoscenza di studi o nuove ricerche o anche semplicemente di altri casi sarebbe interessante discuterne.

Aryka

Inviato: 24/01/06

Il rischio che corriamo con queste considerazioni è grosso.
Nel senso che rischiamo forse di uscire dalla scientificità, facendo sicuramente rabbrividire i alcuni tecnici che magari ci vengono a leggere.
Ma come abbiamo ripetuto anche in altre discussioni riguardanti le patologie neuromotorie, la componente emotiva e psicologica gioca un grosso ruolo.
Vi porto una mia esperienza. Paziente di 46 aa. con unico episodio (che poi ha portato a diagnosticare la SM), 6 aa prima di malessere generalizzato e successivo quadro di emiparesi non grave.
Nonostante l'AS avesse residuato soprattutto una ipostenia con "impaccio" ma non perdita dei movimenti della mano, e l'AI mostrasse "solamente" un'andatura a steppage con iperestensione del ginocchio e quindi sostanzialmente non fosse cambiata la qualità della sua vita, il paziente era caduto in uno stato depressivo che (di questo mi sono accorta in seguito, chiaramente) amplificava la sintomatologia.
Sono quindi stata costretta durante la terapia, oltre al processo rieducativo vero e proprio, a far prendere in considerazione al paziente gli effetti "reali" della malattia e l'esacerbazione degli stessi nei momenti più "neri", giocando spesso d'astuzia distraendolo e mostrandogli poi che alcune risposte motorie miglioravano quando non la sua attenzione era distratta.
Certo, in questo caso tutto è stato facilitato dal fatto che non sono più comparsi episodi anche se non è stata eseguita terapia farmacologica e che quindi si trattava di una forma di SM per così dire "buona". Ma è solo un esempio per dimostrare l'incidenza della componente emotiva.