L’A.L.I.S.B. Associazione Lombarda per l’Idrocefalo e la Spina Bifida, grazie alla disponibilità dei medici operanti nei cinque Centri Ospedalieri Lombardi interessati alla nostra patologia (Niguarda Ca’ Granda e Istituto Neurologico C. Besta di Milano, Ospedale S. Matteo di Pavia, Ospedale di Circolo di Varese, Ospedali Riuniti di Bergamo) che si sono incontrati ed hanno messo a confronto le loro esperienze, ha visto concretizzarsi un importante obiettivo da tempo prefissato: l’aggiornamento del ”Protocollo Diagnostico Terapeutico per il Mielomeningocele” datato 1982.
Questo documento, è stato realizzato dopo un anno di intenso lavoro e di collaborazione tra l’Associazione ed i medici specialisti dei Centri Ospedalieri Lombardi, con l’intento di fornire: alle famiglie un’indicazione generale sul percorso curativo e riabilitativo che dovranno affrontare nel corso degli anni per seguire la crescita del proprio bambino, ed ai medici un’indicazione di massima a partire dalla fase preconcezionale fino all’età adulta sostenendo le famiglie, in questa difficile realtà, con la loro competenza e umanità.
Ci auguriamo che il risultato di questo importante lavoro sia guida utile nell’affrontare le quotidiane problematiche che derivano dalla gestione di una patologia così complessa e delicata.
Desidero, a questo punto, ringraziare tutti i componenti dei gruppi di lavoro che ci hanno permesso la realizzazione di questo importante obiettivo.
Leonardo Magistro, Presidente A.L.I.S.B.
Protocollo diagnostico terapeutico per il mielomeningocele 